“Mi hija tiene leucemia”: la experiencia de una madre en pleno proceso

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Esperé a mi hija durante ocho largos años, no podía quedar embarazada. Ni yo ni mi esposo teníamos algún problema concreto de salud que impidiera la concepción, simplemente, no sucedía. El día que me dije a mí misma que tal vez mi vida debía ser diferente a lo que yo esperaba, el día que me resigné a no quedar embarazada, porque total, “podía ser feliz igualmente, y cumplir con tantos otros proyectos que tenía en mente”, ese día, el milagro sucedió.

Coincidió también con que nos mudamos a una ciudad más tranquila, más segura para vivir, y donde el contacto con la naturaleza es permanente. Lo hice, lo hicimos, lo logramos, y la felicidad para nosotros y toda nuestra familia fue máxima. “A partir de allí, nada en la vida sería imposible”, y de algún modo, así fue, y de algún modo, sigue siendo.

Al fin llegó a nuestras vidas Liz Isabelle, bella, traviesa, explosiva, con la fuerza de un dragón. Y digo esto, porque siempre bromeé con que yo era la madre de dragones en la Tierra, y no  Daenerys Targaryen. Vale aclarar que soy adicta a las historias, y la ficción fantástica, me atrae especialmente.

Días antes de cumplir 1 año y seis meses, a Liz le diagnosticaron Leucemia tipo B, de un momento a otro. Créanme, fue el peor día de mi existencia, el más angustiante, el más negro, y si no tuviese el espíritu testarudo que me caracteriza, hubiese sido fatal. Me enojé con Dios y con el mundo, con la suerte, con el puto destino, con cada cosa que me acordaba y que rodeaba. Cuando me enteré, o más bien, cuando confirmé mis sospechas, estaba en un bar junto a mi hermana menor, médica ella, quien tuvo que decirme lo que nadie quería decirme. Estábamos junto a su novio, pero él no podía pronunciar palabra. Me dio un ataque de ira, no me contuve, sé que lloré y mucho, y que después, la mano con la que golpeé  una mesa, me quedó casi un mes con moretones e hinchada.

Después de ese momento, que fue bastante breve, enseguida pensé que tenía que accionar lo mejor que pudiera, y no me permití pensar más en el ¿por qué a mí? -creo que eso duró sólo unas horas- y enfoqué todas mis fuerzas en que mi hija saliera adelante, se curara, pudiera volver a correr contenta por el patio de casa, junto a los perros.

Tal fue la determinación-me gusta pensar que fue uno de los factores-, que, enseguida, con el correr de los días, y a pesar del tsumani emocional que esto produjo en todos, comenzaron a llegar las buenas noticias. El tipo de leucemia que combatíamos tenía muy buen pronóstico, buenas perspectivas de recuperación, por lo que la fuimos luchando, todos juntos de la mano. Junto a mi esposo, los abuelos, los tíos, amigos, todos unidos. Sinceramente creo que no hay otro camino para estos casos.

Al día 33 del inicio de su tratamiento, Liz ya tenía la médula sana, por lo que era necesario continuar con el proceso de quimioterapia que dura un largo tiempo, a veces son dos años o más en muchos casos. Lo vamos transitando firmes, soportando y superando todos los obstáculos, que en estos casos, son duros, dolorosos, y requiere de mucha fuerza, temple y energía positiva.

Tuvimos internaciones largas, donde Liz tuvo que estar en su cama, a veces más de un mes, siempre con neutropenia, con las defensas bajas. Cualquier cosa es nociva y peligrosa para ese pequeño cuerpecito, con un alma de guerrera indómita y valiente, digna de admirar.

Así es Liz, una heroína extraordinaria, que día a día nos da fuerzas para continuar, para seguir adelante, porque ella no se rinde nunca, y por lo tanto, nosotros tampoco.

Los padres aprendemos de estos niños resilientes, sacamos fuerzas de donde no tenemos, desafiamos nuestros propios límites. Si hay algo que me queda claro experimentando este proceso tan difícil, es que la esperanza y el optimismo que podemos transmitir como adultos, es fundamental para nuestros hijos, ellos son nuestro reflejo.

Y sería injusta si no hablo del amor, el amor transmitido de las más diversas maneras, como sea que llegue. Junto a mi pareja nos abrimos a todas las manifestaciones de amor. Llegaron cartas, estampitas, pulseras, collares con imágenes de santos, de Jesucristo, de la Virgen. Llegó el Cura Brochero desde todos lados y de todas las formas. Cadenas de oración, cartas de apoyo, palabras de amor, de acompañamiento,  de solidaridad, abrazos, contención. Eso ayuda, y mucho.

Luego hubo personas que tuvieron hermosos gestos, como ir hasta nuestro hogar y cantarle una serenata a Liz detrás de un vidrio, -sus seños del Jardín con un una artista invitada-, personas que le enviaron cuentos, y muchos otros (mamás, papas, tías, tíos, abuelos, abuelas, que sólo conocíamos de vista) nos regalaron  o prestaron juguetes, ofrecieron colaboración económica, afectiva, social.

Muy importante también, al momento de donar sangre, fue la solidaridad que fluyó increíblemente. Amigos que no veía desde hace mucho, por distintos motivos de la vida, se acercaron, donaron, multiplicaron los pedidos, también donó gente desconocida. De ese modo pudimos conseguir sangre no sólo para Liz, sino para otros pacientes de la clínica donde estaba internada.

Otra cosa que colaboró mucho, sobre todo, para sostenernos a nosotros como padres, fue conversar con papás que habían pasado por lo mismo, o que lo están viviendo. Porque incluso, aún atravesando este proceso tan difícil, los padres tenemos que seguir sosteniendo a nuestras familias, no sólo afectivamente, sino a nivel económico. Muchas veces escuchar a otros que ya pasaron por la situación, permite entender y ver cómo reacomodarse en una nueva estructura familiar, con un niño enfermo.

Es cierto que el tratamiento es muy largo, y Liz, como otros niños en su condición, tienen que atravesar días tristes, conectados a la quimioterapia, a veces con fiebre o con otras afecciones, y otras, bien, pero sin poder moverse, caminar y relacionarse con otros libremente. Por eso es tan importante la ayuda, el apoyo, la mirada amorosa y el aporte del otro. No sólo en un principio, sino siempre.

No tuve ni tengo palabras para agradecer el amor y la consideración de todos, de cada uno, de los más cercanos y de los menos, incluso de quienes no conocía y me llevé gratas sorpresas. Pienso que el agradecimiento es una de las claves del comportamiento humano en relación con nuestro prójimo.

Mientras nosotros seguimos cargando combustible para el alma, usando todos los recursos humanos posibles, y transitamos lo que nos toca, que es acompañar y lograr que la princesa guerrera cumpla victoriosamente con su tratamiento y se cure definitivamente, ella nos regala sus sonrisas y carcajadas diarias, sus nuevos aprendizajes, su dulzura y picardía, pintando el día más gris con los más brillantes colores.

Cuando la miro, pienso más de una vez: ¿Cómo no poner lo mejor de mí para que este ser maravilloso siga su rumbo? Sería lo mínimo que pueda hacer como madre, lo mínimo que podemos hacer todos los que tenemos el placer de compartir el día a día con ella.  Su vida nos transformó para siempre, descubriéndonos en el rol de padres y fortaleciéndonos como seres humanos, mejorando nuestros vínculos con los otros, y con nosotros mismos.

 

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